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Davide e Viviana nascono nella stessa città, Ozieri, nella fantastica Sardegna.
Si incontrano da bambini tra i giochi dell’asilo, crescendo le loro strade si dividono, così sembra. Il filo rosso che lega i loro destini li fa ritrovare dopo tanti anni sotto il cielo di Torino, qui inizia la loro storia d’amore.
Così, il 27 settembre 2014 Miriam Elisa viene all’essere, la loro prima ed unica figlia.
La sua esistenza inizia nella difficoltà.
Se si volesse raccontare la vita di Miriam Elisa ai più sembrerebbe incredibile, non perché non si possa arrivare a capire ma perché è talmente fuori dagli schemi che spesso sembra incredibile persino a chi la vive da vicino.
La sua malattia si manifesta con un grave ritardo psicomotorio ed una encefalopatia epilettogena grave farmaco resistente, ciò significa che nonostante l’assunzione di numerosi farmaci le sue giornate sono spesso scandite da forti crisi epilettiche e i suoi anni colmi di frequenti e lunghi ricoveri.
Miriam Elisa necessita di molte attenzioni, per tutelare il suo stato di salute i genitori hanno imparato a vivere una vita “riservata”, annullando quasi completamente i contatti col mondo esterno. Lei non può frequentare la scuola e non può correre il “rischio” di stare a contatto con altri bimbi.
La quotidianità è caratterizzata dall’ assistenza della sua “Tata Ale”, dalle sedute di fisioterapia, dai continui massaggi che aiutano la sua circolazione e dall’uso di dispositivi ortopedici che aiutano il suo corpo. Purtroppo non può alimentarsi per bocca, si alimenta artificialmente attraverso la gastrostomia (PEG).
Per anni nessun medico ha saputo e potuto dare un perché alla sua malattia.
In accordo con l’ Ospedale Regina Margherita di Torino, Miriam Elisa entra a far parte del progetto di ricerca Neurowes negli Usa e nel giugno 2018 dopo numerose indagini e ricerche arriva la dura diagnosi dagli Stati Uniti: la malattia di Miriam Elisa è di natura genetica, è una malattia “estremamente rara” e al momento si conoscono solo tre casi nel mondo. Non ha un nome, porta solamente la sigla del gene mutato, PIGC.
Di questa malattia non si sa assolutamente niente.

https://ilfilorossodimiriamelisa.org/

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